Bonjour,
Ce site étant un peu compliqué pour la publication de liens, je mets ceci ici (d'autres liens sont dispo à gauche de l'écran) :
C'est plutôt encourageant pour les parents qui hésitent à faire traiter tôt leur enfant :
https://www.rtbf.be/tv/emission/detail_sans-chichis/rubriques/sante/article_les-taches-de-vin-on-en-parle?id=5822973&emissionId=38
Vous pouvez ajouter d'autres liens à ce message.
LES GENCIVES
Il y a 5 ans, j'ai décidé de me faire poser un appareil dentaire afin de repositionner mes dents.
Rien à voir avec l'angiome, mais j'avais un décalage de la mâchoire et comme pour beaucoup, elle était plus étroite et certaines dents se tournaient...
J'ai donc fait poser un appareil comme les ados.
Mon dentiste me disait que j'avais bien fait de le poser car mes gencives étaient irrittées et je risquais un déchaussement.
Finalement c'est dû également à l'angiome!
En fait, pour certaines personnes avec le même type d'angiome que le mien, je serais curieuse de savoir si vous avez la même chose : soulevez la lèvre et regardez s'il y a une différence de couleur entre votre gencive à la lèvre non atteinte et celle atteinte. moi mes gencives côté droit sont vraiment plus rouges que celles de gauche.
Je suis étonnée que ça ne s'arrête pas à la joue, mais également à la gencive, ça voudrait peut-être dire que la malformation se fait déjà in-vitro? car il y a quand même une séparation entre la gencive et la joue non?
Qu'en est-il pour vous?
LE NEZ
Vous allez dire que je n'ai poas de bol mais j'ai un problème de polypose nasale aux sinus, associé à des sinusites allergiques et chroniques...
Il y a quelques années, j'ai dû me faire opérer des sinus pour me faire enlever des polypes trop envahissants.
3 semaines après l'opération et après un contrôle où le chirurgien a trop touché l'intérieur des sinus frontaux, j'ai fait une hémorragie à ce même endroit. Il parait que c'est très rare ce type d'hémorragie... Est-ce dû à l'angiome?
Bref, il a dû me balloner à vifs les sinus pour stopper tout ça car les mèches ne suffisaient pas...
Sauf que... en même temps il m'a dévié la cloison nasale, voire cassée car on voit encore bien l'endroit dévié.
Je n'ai pas voulu le remettre droit sur l'instant car trop choquée et j'avais vraiment très mal, mais là j'aimerais vraiment le retoucher ainsi que de faire une petite retouche, j'ai vraiment du mal à trouver un chirurgien qui accepte à cause de l'angiome justement...
Il y a un chirurgien qui utilise des appareils inspirés de la dentisterie, qui sont bien plus doux apparemment, sauf que le prix n'est pas très doux lui : 6 à 8000€!
Quelqu'un a-t-il fait une rhinoplastie alors que l'angiome est sur le nez? j'aimerais en savoir + parce que là mon nez est dévié et ça se voit vraiment sur les photos je suis dégoûtée :(
Bonjour,
J'ai décidé de créer ce nouveau message concernant le maquillage que j'ai adopté pour camoufler peu ou complètement mon angiome.
Pour la petite histoire, la première fois que je me suis sentie vraiment différente vis à vis du maquillage et des autres, l'air de rien c'était à mes 5 ans. C'était la fête de fin d'année et on devait tous être déguisés. Moi c'était en pâquerette colorée de chaque couleur . Celle qui devait me maquiller en fleur avait coloré toutes les pétales, et arrivée au niveau de mon angiome, elle me dit "là je ne colorie pas, c'est pas la peine, c'est déjà rouge". J'étais vexée... et alors c'était déjà rouge? pourquoi je n'avais pas le droit comme mes copines d'avoir du maquillage partout? :(
Plus tard, toujours à l'école, au collège cette fois, ma prof de sciences, qui n'était pas physionomiste, avait noté me concernant dans son cahier : choupette et tâche... C'était mes camarades de classe qui étaient tombés dessus... Alors je me suis dit, que tant pis, je n'allais pas subir tout ça tout le temps. On dira que je suis maquillée et on me foutra la paix.
Je ne sais pour vous, mais j'ai utilisé des tas et des tas de maquillages!!! Une petite fortune non remboursée par la sécu malheureusement :(
Pourtant mon métier est de recevoir des personnes dans la majorité du temps et du coup, il faut que ce soit nickel et surtout que ça tienne toute la journée.
Les erreurs que j'ai pu faire dans le passé je les ai payées chères, très chères!!!
Dans les années 90 il n'existait pas de maquillage adapté, ou très peu...
J'avais acheté une petite boite blanche en pharmacie, que m'avait recommandé mon dermato sur Nantes (à l'époque il utilisait le laser à l'argon, un vrai calvaire ce laser! il laissait des cicatrices et faisait affreusement mal).
Je m'en souviens très bien, il m'avait dit "il va falloir le camoufler un peu sinon vous aurez + de mal à vous en défaire psychologiquement"... il m'a tendu cette boite de fond de teint compact que du haut de mes 13 ans je lui ai jeté à la figure en lui disant "je veux pas de votre merde!".
Malheureusement, après toutes les critiques et moqueries, les mises de côté que je subissais, et surtout après une TS ratée, je me suis sentie obligée de le mettre son foutu maquillage de m*****. C'était moche! : non seulement il virait dans une couleur rose jambon, mais en + je luisais comme un vers! Et qui dit luire... dit boutons! Quelle horreur! En + je ne pouvais plus faire la bise à personne sans tâcher un bout de fringue de copines ou repeindre le malheureux qui osait m'embrasser... génial pour tisser les liens!
Suite à ça, j'ai opté pour le stick correcteur anticernes, que je trouvais en grande surface. Le correcteur tenait bien mais il asséchait ma peau. Du coup j'avais un côté du visage qui avait fait les frais. J'ai réussi à récupérer ma peau au bout de quelques mois, à grands coups d'eau thermale à pulvériser...
Dans les années 2000, de nouveaux maquillages sont apparus en parapharmacie, plutôt pas mal mais ce n'était pas encore ça. Il y avait un stick vert à appliquer mais il accentuait la tâche qui virait au bleu. C'était pas joli.Et en + beaucoup de couches car après il fallait tapoter un autre fond de teint.
Du coup, j'ai trouvé au fur et à mesure de plusieurs essais (oubliez les make up à base d'alcool ou de parfums, fin de journée ça brûle la peau!).
Aujourd'hui j'utilise les maquillages vendus en institut et qui sont créés spécialement pour les acteurs ou personnes de la télé.
C'est pas grand chose mais ça fait un bien fou d'acheter ces produits en institut et pas en pharmacie comme toute personne malade. Je me suis sentie un peu comme toutes les autres :)
Alors dans l'ordre j'utilise :
- Un soin hydratant pour les yeux
- Un soin hydratant pour le visage (pharmacie)
- Un fond de teint fluide hâlé mélangé à un autre plus couvrant (prendre le plus clair) que j'étale en fine couche sur le visage.
- Ensuite j'applique au doigt ou à l'éponge sur la tâche le même mélange mais avec un peu plus de fond de teint couvrant et je tapote un peu + sur l'angiome.
- Puis je poudre avec une poudre blanche absorbante qu'on trouve dans cet institut ou en pharmacie. En ce qui me concerne je trouvais ça trop cher et je prends maintenant du talc de venise que j'insère dans la même boite avec la houpette.
- Enfin je sculpte le visage avec une poudre hâlée et un blush et terminé!
Et de votre côté? comment vous maquillez-vous?
Je ne pense pas qu'on puisse citer les noms des produits donc je m'abstiens ;)
Un petit enfant ne pourra pas vous dire avec ses mots ce qui ne va pas et ce qui est adapté à sa peau.
De par mon expérience d'opérations multiples au laser dermatologique (laser à colorant pulsé), il y a des choses à savoir sur la réaction de ce laser sur une peau mal nettoyée.
Les conseils ci-dessous devront avoir l'approbation du dermatologue qui suit votre enfant, il s'agit là de quelques astuces mais je ne saurais en aucun cas être tenue responsable d'une maladresse ou d'un achat de produit non-adapté à la peau du patient. Imprimez donc ceci et demandez à votre médecin dermatologue son propre avis. Merci de votre compréhension.
Voici la liste de ce que j'utilise :
- Crème Biafine stockée au frigo avec l'eau thermale à vaporiser
- Petits galets plats au congélateur pour les oedèmes
- Eau micellaire sans parfum, pour ma part achetée en parapharmacie
- Coton large et plat à coussinets et non pelucheux (pour éviter de crocer aux croûtes)
- Crème réparatrice Cicalfate ou Cicabio ou Cicamosa par exemple
- Eau démaquillante au bleuet
- Gommage doux
- Argile verte
Préparation de la peau avant le laser :
Tout d'abord, je m'adresse aux jeunes ados : points noirs et boutons à l'endroit où se trouve l'angiome auront comme effets de ressortir et être plus douloureux, il convient alors de bien nettoyer sa peau et effectuer par exemple avant la séance quelques masques à l'argile verte par exemple, suivis de nettoyage à la vapeur. Bien se raser aussi car le laser, ça brûle le poil et ce n'est pas forcément agréable pour les garçons / hommes.
L'après-laser :
Pour les séances au laser sur le visage et près de l'oeil, on m'a conseillé de prévoir un oreiller en + au couchage, car il y a souvent un oedème qui se crée à cause de l'effet de pesanteur.
Dans les 3 jours :
La crème Biafine (c'est celle que l'on m'a prescrite) sera mise au frigo (l'angiome est douloureux, ça pique et ça brûle, le corps est stressé de prendre sur soi) et la crème donnera un peu de fraicheur à la peau surchauffée.
Vous pouvez utiliser de l'eau thermale à vaporiser (mise au frigo également) et si la peau est très gonflée et que la crème ne convient pas, vous pouvez mettre des galets plats au congélateur, que vous envelopperez dans du papier étirable en plastique pour ne pas adhérer à la peau, et à appliquer sur les zones gonflées ou douloureuses.
Il faudra appliquer cette crème Biafine surtout le premier jour, une couche pas trop fine et pas trop épaisse. Sur 3 jours en prenant soin de nettoyer la peau entre chaque couche lorsque la peau aura absorbé suffisament.
En ce qui me concerne j'utilise une eau micellaire achetée en pharmacie. Le choix du coton est important car il ne doit pas "accrocher" aux croûtes qui se forment (et oui il faut faire attention de ne pas enlever précocément les croûtes afin d'éviter des petits trous, si c'est le cas ne pas s'inquiéter car la plupart se rebouchent mais la cictrisation est longue). Préférer donc un coton large et plat avec coussinets.
Il faudra utiliser un peu d'eau micellaire et tapoter sur la crème délicatement en enlevant le surplus de crème, laisser sécher et ré-appliquer de la crème.
Les 3-4 jours suivants en moyenne :
J'utilise une crème réparatrice appaisante de type Cicalfate, cicabio ou cicamosa. Cette crème sera mieux absorbée par la peau, elle sert bien sûr à appaiser la peau qui tire à cause des croûtes formées, calme aussi les rougeurs, et cicatrise les plaies.
Utiliser l'eau micellaire toujours entre les applications.
Les jours d'après :
La peau sera rouge, des petites peaux mortes seront présentes et on a envie de les enlever sans trop agresser la peau. La peau est fine, encore fragile mais dégonflée, quelques croûtes sont encore présentes mais en parsimonie.
Si vous voulez nettoyer la peau sans l'agresser, dans un premier temps, utiliser un démaquillant à l'eau de bleuet (vous savez celui qu'il faut agiter pour l'utiliser) et si la peau le permet, utiliser une toute petite goutte de gommage. Appliquer et frotter très légèrement pour ne pas enlever les croûtes encore présentes.
Ensuite, appliquer la crème réparatrice appaisante, puis dans les jours qui suivent, vous pourrez utiliser un baume réparateur.
La peau n'a plus de croûtes, les 15-20 jours qui suivent :
Forcément il y aura des peaux mortes, et la peau qui n'aura pas pu être nettoyée en profondeur pourra maintenant être débarrassée de celles-ci par un peu de gommage ou d'argile. Il faudra impérativement utiliser un écran total pour protéger la zone du soleil.
Voilà ce que je fais, j'espère que mes conseils pourront aider certaines personnes.
Bonjour
Je m'appelle Julie, j'ai 38 ans et je vis en Bretagne.
"Vivre avec ou sans son angiome plan" : parce qu'en ce qui me concerne, je n'ai jamais pu l'accepter, contrairement à beaucoup d'autres personnes qui vivent très bien avec cette particullarité, et je suis admirative envers elles car je n'ai pas ce courage.
Je suis née avec ce que l'on appelle un angiome plan, et pour les personnes les moins délicates une "tâche de vin" ou une "envie de fraise", située sur le côté droit de mon visage : la joue, sous l'oeil, sur le côté du nez et au dessus de la lèvre.
Tout d'abord, je précise qu'on naît avec un angiome... il n'apparait pas quelques jours après la naissance comme l'hémangiome.
Je ne suis pas médecin mais je vous parle ici de mon expérience personnelle.
Pour commencer, je n'ai pas subi de moqueries ouvertement adressées, mais des maladresses, des mises-de-côté, des remarques indélicates du style : "tes parents sont alcooliques?", "ta mère avait des envies de fraises", "tu t'es pris une porte, une claque?"... tout ceci a forgé mon caractère et je suis fière d'être bien plus tolérante que je ne l'aurais été sans ceci, envers ceux qui nous entourent. J'ai également connu dans la grande majorité des cas, des personnes qui s'en fichaient royalement et qui d'ailleurs préfèreraient que je garde cette tâche.
Moi j'étais gênée, les gens me regardaient avec insistance, ci-bien que j'avais laissé pousser mes cheveux pour la cacher en mettant ma tête de côté. Je me suis mise à adopter le maquillage camouflage, et là je me suis rendue compte que ma tête était penchée à force de prendre cette posture.
Au collège, j'étais très convoitée et bien sûr ça faisait des jalouses, moi je croyais que les garçons faisaient des paris sur moi, et avec le temps j'ai appris que non, ce n'était pas une blague, même avec ce truc que je n'aimais pas je plaisais quand même, et pas les plus moches, loin de là ! ^^ :-)
J'avais une copine qui en avait un sous l'oeil : elle a été élue miss de la commune, elle a gardé un petit peu de sa tâche car pour elle "ça faisait parti d'elle". Donc ne soyez pas si durs, on peut plaire avec ce truc là ;-) Regardez Jean-Luc Reichmann, il est sympa avec son angiome! Moi je suis née dans les années Gorbatcheïv, il n'avait pas le même sex apple ^^
Plus tard, vers mes 35 ans, mon angiome s'est transformé... j'avais arrêté les traitements durant 5 ans (car mon dermato était parti en retraite) : il était plus foncé, plus épais, et des "boules" qu'on appelle "nodules" sont apparues, j'ai dû reprendre les séances de laser avec un nouveau dermato qui m'a déconseillé la crème anesthésiante.
Sachez qu'un angiome s'étend avec l'enfant, voilà pourquoi on préfère le traiter tôt. Même si c'est impressionnant pour les parents, les répercussions (douleurs, psychologiques etc) auront plus de chance d'être "oubliées". La douleur est là pendant quelques jours, mais ça ne dure que 5 ou 6 jours, ça vaut le coup.
Chaque angiome est différent, voilà pourquoi on ne vous dira jamais en combien de séances il pourrait disparaître, pourrait car il n'y a jamais de certitude, c'est à coup de poker mais un angiome traité aura plus de chances d'éviter les effets secondaires (nodules, épaisseur, couleur...)
Afin de savoir si l'angiome est profond ou non, palpez-le, et s'il s'éclaircit au moment où vous retirez le doigt (voyez si la trace de votre doigt est claire ou reste identique : ça vous donnera une idée de la profondeur des vaisseaux à traiter).
L'angiome plan est plat, étendu et peu changer de couleur selon la nervosité, le temps et une fièvre par exemple : quelle joie dans ce cas de le voir disparaitre quand je fais une syncope! ^^ et oui il peut être parfois rose, parfois rouge, parfois bleuté quand il fait froid... mais il ne disparait pas spontanément.
En ce qui me concerne, j'hésitais avant de continuer à traiter mon angiome, mais des nodules sont apparues et l'angiome s'est épaissi, j'ai donc choisi de continuer à le traiter. Quand vous lirez mon témoignage, vous comprendrez pourquoi aujourd'hui j'ai de l'espoir, car oui, il s'éclaircit et certaines zones ont disparu.
J'ai vu tellement de témoignages de parents qui se posent mille et une questions sur leurs enfants... mais des réponses tellement alléatoires!
Voici une petite biographie de mes traitements:
J'ai suivi pour ma part mes premiers traitements à l'âge de 13 ans, dans les années 90, par le laser "à l'argon" :
Celui-ci n'est plus en activité "alléluia" : il m'a laissé des mini-cicatrices, et ne traitait que des surfaces d'1cm² à chaque séance. Il ne fallait pas bouger et je priais pour que la dermatologue qui me traitait n'aie pas de contraction bébé à ce moment là ^^. Ce laser n'a pas fonctionné, nous étions les premiers à le tester, il en faut bien.
A l'âge de 15 ans, j'ai donc recommencé avec le laser "à colorant pulsé", toujours utilisé et le plus adéquat à traiter ce type d'angiome.
Alors concernant ce laser, j'ai tout d'abord été anesthésiée par masque, car j'étais très douillette et je stressais beaucoup à l'idée de bouger. L'angiome avait commencé à éclaircir. Il y a eu un petit problème lors de l'anesthésie car l'oxygène est entrée en contact avec le laser, ce qui a créé une flamme dans le bloc opératoire. Je vous passe les détails ^^ Aujourd'hui, il y a un protocole de mis en place pour éviter ce genre de choses.
Ensuite j'ai continué le traitement en anesthésie locale, avec cette fameuse crème anesthésiante... je ne voyais pas d'effets bénéfiques, j'ai dû faire au moins 20 séances avec presqu'aucune amélioration. Il y a 3 ans j'ai appris que cette crème pouvait annuler l'effet du laser : les vaisseaux sanguins reculent, l'angiome s'éclaircit, donc le laser ne reconnait pas le rouge et doit chercher plus loin les veines... Voilà. Je me souviens être partie en sanglots à l'idée d'avoir passé autant de temps ... pour rien! Car auparavant la séance s'effectuait tous les 3 mois, donc tout mon temps libre, mes vacances y sont passées. L'horreur...
Aussi, concernant les nodules, mon ancien dermato me piquait les nodules pour anesthésier avant de les "écraser" comme il disait. J'avais une quinzaine de nodules qui ont formé des cicatrices profondes.
Faute de budget, j'ai dû changer de dermato et partir sur une grande ville, c'est là que tout a changé.
Aujourd'hui, je ne souhaite plus entendre parler d'anesthésie, la douleur est supportable lors de l'intervention, et après je prends mon mal en patience.
En ce qui concerne mon angiome, j'ai effectué 3 séances sans anesthésie, avec un dermatologue de cette grande ville, et aujourd'hui l'angiome s'est restreint d'1cm tout autour de la tâche et quelques points clairs à l'intérieur, l'angiome n'est plus épais. Une bonne surface a disparu, je continue le traitement sereinement car oui, ça disparait à condition de bien le traiter.
Les cicatrices, les nodules et les marques ont aussi disparu, car il possède plusieurs lasers adaptés.
En résumé, ces 3 séances effectuées par ce dermato ont eu bien plus d'effets que toutes les autres. Je ne baisse pas les bras, ce qui est parti ne reviendra pas. Pour ma part j'ai choisi d'essayer de la faire disparaitre, je n'ai pas le courage de ceux qui arrivent à vivre avec, mais chaque personne vit et accepte différemment son angiome.
Voilà, j'espère avoir éclairé la lanterne de certains d'entre vous.
A vos plumes ;-)
