Mon histoire
Bonjour
Je m'appelle Julie, j'ai 38 ans et je vis en Bretagne.
"Vivre avec ou sans son angiome plan" : parce qu'en ce qui me concerne, je n'ai jamais pu l'accepter, contrairement à beaucoup d'autres personnes qui vivent très bien avec cette particullarité, et je suis admirative envers elles car je n'ai pas ce courage.
Je suis née avec ce que l'on appelle un angiome plan, et pour les personnes les moins délicates une "tâche de vin" ou une "envie de fraise", située sur le côté droit de mon visage : la joue, sous l'oeil, sur le côté du nez et au dessus de la lèvre.
Tout d'abord, je précise qu'on naît avec un angiome... il n'apparait pas quelques jours après la naissance comme l'hémangiome.
Je ne suis pas médecin mais je vous parle ici de mon expérience personnelle.
Pour commencer, je n'ai pas subi de moqueries ouvertement adressées, mais des maladresses, des mises-de-côté, des remarques indélicates du style : "tes parents sont alcooliques?", "ta mère avait des envies de fraises", "tu t'es pris une porte, une claque?"... tout ceci a forgé mon caractère et je suis fière d'être bien plus tolérante que je ne l'aurais été sans ceci, envers ceux qui nous entourent. J'ai également connu dans la grande majorité des cas, des personnes qui s'en fichaient royalement et qui d'ailleurs préfèreraient que je garde cette tâche.
Moi j'étais gênée, les gens me regardaient avec insistance, ci-bien que j'avais laissé pousser mes cheveux pour la cacher en mettant ma tête de côté. Je me suis mise à adopter le maquillage camouflage, et là je me suis rendue compte que ma tête était penchée à force de prendre cette posture.
Au collège, j'étais très convoitée et bien sûr ça faisait des jalouses, moi je croyais que les garçons faisaient des paris sur moi, et avec le temps j'ai appris que non, ce n'était pas une blague, même avec ce truc que je n'aimais pas je plaisais quand même, et pas les plus moches, loin de là ! ^^ :-)
J'avais une copine qui en avait un sous l'oeil : elle a été élue miss de la commune, elle a gardé un petit peu de sa tâche car pour elle "ça faisait parti d'elle". Donc ne soyez pas si durs, on peut plaire avec ce truc là ;-) Regardez Jean-Luc Reichmann, il est sympa avec son angiome! Moi je suis née dans les années Gorbatcheïv, il n'avait pas le même sex apple ^^
Plus tard, vers mes 35 ans, mon angiome s'est transformé... j'avais arrêté les traitements durant 5 ans (car mon dermato était parti en retraite) : il était plus foncé, plus épais, et des "boules" qu'on appelle "nodules" sont apparues, j'ai dû reprendre les séances de laser avec un nouveau dermato qui m'a déconseillé la crème anesthésiante.
Sachez qu'un angiome s'étend avec l'enfant, voilà pourquoi on préfère le traiter tôt. Même si c'est impressionnant pour les parents, les répercussions (douleurs, psychologiques etc) auront plus de chance d'être "oubliées". La douleur est là pendant quelques jours, mais ça ne dure que 5 ou 6 jours, ça vaut le coup.
Chaque angiome est différent, voilà pourquoi on ne vous dira jamais en combien de séances il pourrait disparaître, pourrait car il n'y a jamais de certitude, c'est à coup de poker mais un angiome traité aura plus de chances d'éviter les effets secondaires (nodules, épaisseur, couleur...)
Afin de savoir si l'angiome est profond ou non, palpez-le, et s'il s'éclaircit au moment où vous retirez le doigt (voyez si la trace de votre doigt est claire ou reste identique : ça vous donnera une idée de la profondeur des vaisseaux à traiter).
L'angiome plan est plat, étendu et peu changer de couleur selon la nervosité, le temps et une fièvre par exemple : quelle joie dans ce cas de le voir disparaitre quand je fais une syncope! ^^ et oui il peut être parfois rose, parfois rouge, parfois bleuté quand il fait froid... mais il ne disparait pas spontanément.
En ce qui me concerne, j'hésitais avant de continuer à traiter mon angiome, mais des nodules sont apparues et l'angiome s'est épaissi, j'ai donc choisi de continuer à le traiter. Quand vous lirez mon témoignage, vous comprendrez pourquoi aujourd'hui j'ai de l'espoir, car oui, il s'éclaircit et certaines zones ont disparu.
J'ai vu tellement de témoignages de parents qui se posent mille et une questions sur leurs enfants... mais des réponses tellement alléatoires!
Voici une petite biographie de mes traitements:
J'ai suivi pour ma part mes premiers traitements à l'âge de 13 ans, dans les années 90, par le laser "à l'argon" :
Celui-ci n'est plus en activité "alléluia" : il m'a laissé des mini-cicatrices, et ne traitait que des surfaces d'1cm² à chaque séance. Il ne fallait pas bouger et je priais pour que la dermatologue qui me traitait n'aie pas de contraction bébé à ce moment là ^^. Ce laser n'a pas fonctionné, nous étions les premiers à le tester, il en faut bien.
A l'âge de 15 ans, j'ai donc recommencé avec le laser "à colorant pulsé", toujours utilisé et le plus adéquat à traiter ce type d'angiome.
Alors concernant ce laser, j'ai tout d'abord été anesthésiée par masque, car j'étais très douillette et je stressais beaucoup à l'idée de bouger. L'angiome avait commencé à éclaircir. Il y a eu un petit problème lors de l'anesthésie car l'oxygène est entrée en contact avec le laser, ce qui a créé une flamme dans le bloc opératoire. Je vous passe les détails ^^ Aujourd'hui, il y a un protocole de mis en place pour éviter ce genre de choses.
Ensuite j'ai continué le traitement en anesthésie locale, avec cette fameuse crème anesthésiante... je ne voyais pas d'effets bénéfiques, j'ai dû faire au moins 20 séances avec presqu'aucune amélioration. Il y a 3 ans j'ai appris que cette crème pouvait annuler l'effet du laser : les vaisseaux sanguins reculent, l'angiome s'éclaircit, donc le laser ne reconnait pas le rouge et doit chercher plus loin les veines... Voilà. Je me souviens être partie en sanglots à l'idée d'avoir passé autant de temps ... pour rien! Car auparavant la séance s'effectuait tous les 3 mois, donc tout mon temps libre, mes vacances y sont passées. L'horreur...
Aussi, concernant les nodules, mon ancien dermato me piquait les nodules pour anesthésier avant de les "écraser" comme il disait. J'avais une quinzaine de nodules qui ont formé des cicatrices profondes.
Faute de budget, j'ai dû changer de dermato et partir sur une grande ville, c'est là que tout a changé.
Aujourd'hui, je ne souhaite plus entendre parler d'anesthésie, la douleur est supportable lors de l'intervention, et après je prends mon mal en patience.
En ce qui concerne mon angiome, j'ai effectué 3 séances sans anesthésie, avec un dermatologue de cette grande ville, et aujourd'hui l'angiome s'est restreint d'1cm tout autour de la tâche et quelques points clairs à l'intérieur, l'angiome n'est plus épais. Une bonne surface a disparu, je continue le traitement sereinement car oui, ça disparait à condition de bien le traiter.
Les cicatrices, les nodules et les marques ont aussi disparu, car il possède plusieurs lasers adaptés.
En résumé, ces 3 séances effectuées par ce dermato ont eu bien plus d'effets que toutes les autres. Je ne baisse pas les bras, ce qui est parti ne reviendra pas. Pour ma part j'ai choisi d'essayer de la faire disparaitre, je n'ai pas le courage de ceux qui arrivent à vivre avec, mais chaque personne vit et accepte différemment son angiome.
Voilà, j'espère avoir éclairé la lanterne de certains d'entre vous.
A vos plumes ;-)
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